Por Daniela Muiña
La especificación de la problemática de la salud mental no sólo tiene que ver con enfoques teóricos, sino también con el valor ético que se le concede a la intervención terapéutica y a la posibilidad de la teoría y la práctica científica para dar cuenta del sufrimiento humano.
(Arrué y Kalinsky, 1991, p. 23)
I
Durante 20 años de trabajo sostenido en Hospitales y Centros de Día, Centros Educativos Terapéuticos y Escuelas de Educación Especial, me he acercado a la historia de varios niños y jóvenes que presentan trastornos en su desarrollo conjugados con fallas severas en su estructuración psíquica. No son los únicos que concurren a estas instituciones, pues hay otros niños que, sin presentar patología orgánica detectada hasta el momento, también sufren graves trastornos subjetivos: Psicosis, Autismo, Severos trastornos de personalidad.
Centrándome en los primeros, niños o jóvenes con trastornos neurológicos, ligados a noxas en sus cuerpos, a problemáticas genéticas, congénitas o consecuencias de lesiones vinculadas al momento del nacimiento o primeros tiempos de vida (accidentes, enfermedades infecciosas), surgen ciertas cuestiones que por su insistencia me parece importante abordar:
- Varios de ellos acceden a un espacio terapéutico que puede funcionar como lugar de acogida, luego de varios años de recorrido por diversos ámbitos médicos y educativos, con acarreo de distintos estudios y diagnósticos. Las dificultades en el acceso a los servicios, los largos tiempos que implican el llegar a un diagnóstico, sobre todo cuando no se cuenta con cobertura social, colaboran junto a problemáticas sociales y económicas, en que no se inicie un trabajo terapéutico y educativo oportuno, que propicie un desarrollo subjetivo y educativo. No sólo las consecuencias físicas son importantes cuando se llega al abordaje varios meses o años tarde, sino que en muchas ocasiones se favorece el encapsulamiento del niño en sus propias sensaciones en desmedro del vínculo intersubjetivo, altamente necesario en su desarrollo madurativo y emocional. Lo mismo ocurre del lado de los adultos ante las dificultades que presenta la interacción con un niño que frecuentemente no responde como se esperaba, y con quien se encuentran dificultades para vincularse.
- El recorrido por servicios educativos, en ocasiones también es arduo, con chicos que parecen no adaptarse a las expectativas de las instituciones, o instituciones que no se encuentran con posibilidades de brindar lo que ellos necesitan. Cuando logran ser derivados, en los casos que lo requieren a Servicios de Educación Especial (me refiero específicamente aquí a Escuelas para niños con severos trastornos de personalidad), se encuentran con extensas listas de espera para su ingreso; teniendo que concurrir, cuando se logra la vacante, en días y horarios reducidos, y no siempre porque el niño no pueda adaptarse, sino porque generalmente el personal con el que cuenta la institución no es suficiente para brindar la atención individualizada que estos niños requieren. Se necesitan mayores recursos y mayor capacitación.
- Muchos consultan por primera vez en estas instituciones una vez lograda la pensión por discapacidad, en ocasiones después de varios años hasta su tramitación. Nos encontramos así con niños, e incluso jóvenes, que llegan sin ningún tipo de anclaje previo, y que sólo acceden a un espacio de atención institucional al obtener su Obra Social. Los trámites para ello son arduos y requieren información y dedicación de tiempos importantes, además de acarrear ciertos gastos de dinero, factores con los que en varias ocasiones las familias no cuentan.
- La gran mayoría pertenece a familias que viven en situación de pobreza o marginalidad. Familias con varios hijos, con padres sin trabajo o actividades transitorias, sin una vivienda digna y con escaso acceso a los servicios de atención en salud.
- Con alta frecuencia se encuentra en sus historias clínicas mamás que no han tenido control durante el embarazo, trastornos perinatales, postnatales, muchas veces ligados a procesos infecciosos o accidentes.
La conjunción de discapacidad y pobreza requiere poder ser pensada dado el alto porcentaje de niños y familias en las que se conjuga. Las cuestiones referentes a fallas en las condiciones de vida y de salud en los antecesores del niño (desnutrición materna, trastornos intrauterinos, dificultades de atención durante el parto, no disponibilidad o accesibilidad a la atención de los servicios de salud en los primeros tiempos de vida), pueden plantearse como aspectos constitucionales a tener en cuenta en la aparición de determinadas problemáticas con base orgánica. Estos factores no se presentan en forma igualitaria en todos los países, ni en todos los sectores sociales. Las tasas de prevalencia son muchos mayores en los países y las poblaciones de bajos ingresos, en comparación con los industrializados.
La accesibilidad a los servicios de salud, en los casos en los que eran derivados a espacios donde se tuvieran en cuenta los procesos de subjetivación del niño, no se presenta de igual manera en los grupos sociales con menores recursos económicos, lo que dificulta en alto grado la posibilidad de trabajar con el niño y la familia en momentos claves para llevar a cabo intervenciones oportunas. Realmente puede notarse que cuando llegan luego de haber atravesado abordajes terapéuticos tempranos y eficaces, muchas veces se ha logrado limitar procesos psicopatológicos que se encontraban en vías de instalación.
La falta de equidad a la que están expuestas grandes cantidades de familias en el acceso al sistema de salud, se amplía aún más cuando se trata de salud mental, dificultándose ampliamente la posibilidad de que el entorno y la familia misma pueda sostener a niños que se encuentran con necesidades aún mayores de cuidado, atención y protección.
II
Si entendemos a los procesos de salud-enfermedad como una expresión particular de la problemática social, y a sus componentes como resultados de la producción y reproducción social, no podemos dejar de preguntarnos sobre las diferencias que se generan entre los grupos humanos en relación a las condiciones de salud favorecidas o limitadas por la pertenencia a determinado sector o clase social.
Los determinantes de salud-enfermedad están influenciados por las dimensiones históricas y sociales que atraviesan las comunidades; y particularmente en las sociedades capitalistas por la estructura económica que determinan quienes forman parte y quienes quedan fuera de las fuerzas productivas, de los valores, las creencias, las prácticas de consumo, y el acceso a los servicios de educación y salud.
¿Por qué en las experiencias institucionales supera en altísimo porcentaje el número de niños y jóvenes con trastornos en el desarrollo pertenecientes a las clases más desfavorecidas, sobre los niños con iguales trastornos de las clases más acomodadas?
¿Cómo se explica la dificultad en el acceso a los servicios de salud, que podría implicar la posibilidad de un diagnóstico y atención oportuna, limitar el avance de la problemática, o lograr darle un marco de asistencia que colabore en la no instalación de trastornos psíquicos asociados?
¿Cómo entender que recién después de largos recorridos logren acceder a un espacio de atención, recién al obtener la Obra Social a partir de su pensión por discapacidad? ¿Qué ocurre con los dispositivos de atención en el espacio público? ¿Cómo explicar en los casos en los que se han acercado a alguno de los servicios que existen, las largas listas de espera, que a veces llevan meses e incluso años, sabiendo que cuanto más temprana sea la atención menores consecuencias patológicas se presentarán?
¿Qué ocurrió con el acceso a los servicios de salud de las futuras mamás, en todo lo que implica promoción y prevención?
¿En qué condiciones reciben a sus niños, y en los casos en los que éstos presentan daño, con que tipo de apoyo cuentan?
La estructura social en la vivimos se aposenta sobre una amplia brecha entre sectores incluidos y excluidos, donde se impone la desigualdad y la dependencia de los más pobres, limitados en la posibilidad de participación y cuestionamiento.
Las condiciones de vida del grupo familiar influyen en el ambiente en el que se gesta, nace y se desarrolla un niño; y las limitaciones en las que está hundido ese medio familiar, generan vulnerabilidad y exclusión del niño mismo, en todo lo que hace a su constitución física, psíquica y social (educación, salud y desarrollo humano).
El ambiente social se caracteriza por la interacción entre valores culturales, tradiciones, leyes, instituciones, rol del Estado y las reglas y normas que regulan las relaciones sociales. Por ello los procesos de salud-enfermedad están multideterminados, entretejidos entre factores biológicos, sociales, culturales, económicos, políticos. Son procesos colectivos que se manifiestan en el plano individual.
En una investigación realizada por Bloch y otros en 1985, queda planteada una ajustada correlación entre clase social, condiciones familiares de vida y proceso de salud enfermedad. Varios de los puntos investigados y desarrollados confluyen con los condicionantes que venimos describiendo, que son parte de los procesos que llevan al enfermar:
- los cuidados maternos durante el embarazo y los conocimientos de las normas, presentan diferencias polares entre los grupos según su ubicación en la escala social;
- las condiciones biológicas del recién nacido, resultantes de una complejidad biosocial de los progenitores, de la información genética, historia reproductiva, condiciones concretas en las que se desarrolló el embarazo y el parto, y las características propias del bebé, presentan rasgos diferenciales positivos para las clases acomodadas y una declinación gradual y aparición de rasgos negativos en las clases desfavorecidas;
- en estas últimas aumenta en alto grado la prematurez y la baja edad gestacional en combinación con condiciones de salud insuficientes en el bebé; prematurez que puede ser un factor a tener en cuenta en la aparición de trastornos orgánicos en el recién nacido;
- la situación de hacinamiento puede constituirse en desventaja para el logro de condiciones mínimas de higiene y bienestar;
- existe escasa adecuación de las mamás de las clases obreras a las normas de control del niño sano en el primer año de vida, con presencia de ellas en los servicios de atención ante la aparición de enfermedad (pensemos aquí como el lugar de la salud queda en un segundo plano en relación a otras urgencias diarias como ser la concurrencia al lugar de trabajo para no perder las horas o el empleo, el cuidado de los otros niños de la casa, entre otros);
- los mejores niveles de maduración y crecimiento, y la menor carga de patología son patrimonio de los grupos más favorecidos desde el punto de vista económico y social.
La idea de inequidad se impone; sobretodo desde este campo, la idea de inequidad en salud, que padecen sobretodo quienes tienen trabada su posibilidad de participación y decisión.
Como plantea Gershanik (1993), los niños que viven en la pobreza están expuestos a una mayor exposición a las enfermedades, mayor stress familiar, inadecuado apoyo social y depresión parental, pero al mismo tiempo sufren con más gravedad las consecuencias de tales riesgos respecto a los niños de las clases favorecidas.
La condición social determina índices de morbilidad y mortalidad diferenciales de acuerdo a ella, sufriendo los estratos populares más enfermedades y más muertes. Ante esta realidad, los servicios hospitalarios necesitan poder brindar una atención socio-sanitaria adecuada y oportuna, limitada en las últimas décadas, cuando las políticas neoliberales se fueron imponiendo en el campo de la salud.
Siguiendo a Foucault (1990), a partir de mediados del siglo pasado el Estado toma dentro de sus funciones garantizar la salud de los individuos, intentando paliar las desigualdades sociales a través del cubrimiento de las necesidades de salud. Pero en los tiempos posteriores se dio un nuevo funcionamiento económico y político en la lucha contra las enfermedades, con un gran avance tecnológico que no llevó a un mejor bienestar sanitario.
La asignación diferencial de los recursos hace que haya sectores de la población que reciben atención adecuada mientras otros quedan con escasa o nula posibilidad de ella, produciéndose una amplia estratificación social. Los sectores sociales de menores recursos acceden, cuando lo logran, a los servicios públicos que se encuentran con grandes necesidades. “[…] Largos años de desatención, pérdida de recursos humanos, falta de equipos e insumos, etc., además de la ausencia de programación global, explican las grandes dificultades que hoy padece la esfera pública para enfrentar la corriente demanda de servicios de los nuevos sectores carenciados […]”. (Katz et al, 1993, p. 29)
En los años ´90 el paradigma ideológico de la reforma social pauta las políticas sociales en función al modelo de polarización económica. Los procesos económicos y sociales neoliberales potenciaron la polarización social e incrementaron las situaciones de vulnerabilidad y exclusión. “[…] Los excluidos son hoy familias que subsisten en situaciones de alto riesgo, con barreras educativas, culturales y con importantes niveles de privación en salud […]” (Fränkel, 2001, p. 7).
Las metas propuestas por la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria en Salud, en Alma Ata (1978), que instaba a la adopción de políticas sanitarias y sociales equitativas que tendieran a reducir la desigualdad y la pobreza, trabajando en la protección y promoción de la salud, no se cumplieron. A partir los años ´90 se propició una atención no regulada por el Estado que respondió a los intereses del mercado en desmedro de las necesidades de las poblaciones, propiciando situaciones de distancia extrema entre quienes accedían a un nivel de vida de calidad, y quienes contribuían a ello a costa de sus propios cuerpos y subjetividades.
El repliegue del Estado produjo un deterioro importante en el sistema de educación y salud, aumentando la tendencia hacia la iniciativa privada, a la cual sólo ciertos sectores podían acceder, mientras otros vivían en condiciones con grados cada vez mayores de vulnerabilidad.
La imposibilidad de inclusión de esta amplia gama de la población no estaba dada sólo por las carencias materiales, sino también por obstáculos sociales, culturales, económicos y políticos que se padecían desde la cuna y se iban acumulando a lo largo de la vida, con ínfimas o nulas posibilidades de ser partícipes de cambios en el propio destino.
III
Como plantea Ferrali (2009), la cualidad de lo mental es la que distingue a la persona humana. El estado de Salud Mental de ésta implica la posesión de las máximas posibilidades en cuanto a ser partícipe en la promoción, la prevención y la calidad de la vida. Generalmente se ha hecho un abordaje asistencialista de la Salud Mental, o un abordaje sanitarista en relación con las Políticas Públicas y las gestiones a través de las cuales se aborda la problemática, que van en desmedro de acciones que privilegien el desarrollo humano, que habiliten a la participación, con reconocimiento de los derechos basados en la equidad, la accesibilidad a los servicios y la atención adecuada con reconocimiento de las particularidades y las diferencias que promueven el crecimiento subjetivo.
En la etapa biopolítica actual, como plantea Fränkel (2008) el gobierno de la vida es objeto político. La búsqueda es la homogeneidad de la perfección humana, con sacrificio de la libertad, imposiciones de pobreza, indigencia y discriminación para todos aquellos que queden fuera de los sectores favorecidos. Esta imposición implica pérdida de subjetividad y despojo de la singularidad a través del intento de ejercer control y vigilancia sobre las conductas y los deseares de las personas. Esta es la realidad que con gran frecuencia se impone y se hace cuerpo en varios de los espacios institucionales, sobre todo con seres humanos que se presentan tan lejos de los ideales de perfección, belleza y aceptación de los órdenes impuestos.
Quienes trabajamos en dispositivos institucionales con personas con alto grado de sufrimiento psíquico y apostamos -a pesar de la fuerza del pensamiento hegemónico y el intento de medicalización de todo aquello que se aparte de la llamada normalidad– a la subjetividad, al derecho a la creatividad y a la participación, más allá de las limitaciones que alguien pueda presentar, tenemos un largo trabajo por delante.
En las instituciones que mencioné al inicio de este escrito, se impone la necesidad de que se trabaje interdisciplinariamente, con un abordaje que respete la dimensión de subjetividad, las diferencias, las necesidades y particularidades que pertenecen a cada uno de estos niños y jóvenes. La necesidad del trabajo en equipo es fundamental; muchas veces ante el daño orgánico y el impacto que la patología genera, se tiende a realizar abordajes fragmentados, colaborando aún más en las dificultades de integración psíquica y corporal.
Cuantos mayores espacios de escucha, intervención y acompañamiento se generen, mayor posibilidad de anticipar proyectos de vida, que muchas veces se encuentran arrasados, aún más cuando la falla en el cuerpo o en la psique se impone. Digo aún más, pues muchas de estas familias ya tienen muy complicado el camino para anticipar proyectos saludables para sus hijos, proyectos que los incluyan en la sociedad globalizada de hoy.
Unos párrafos atrás, planteaba la necesidad de realizar un arduo trabajo, tanto con quienes trabajan en las instituciones como con quienes concurren allí solicitando atención. Los espacios de participación e inclusión deben ser anticipados por la función de acogida que la Institución tiene que ofrecer. Acogida del dolor, los desencuentros, los desconciertos, los eternos recorridos por servicios y establecimientos en búsqueda de respuesta.
Se vuelve indispensable hacer lugar a la escucha de lo que ellos mismos sienten, traen, conocen de lo que les pasa a sus hijos, y a partir de allí y de la experiencia y recorrido de los equipos que los reciben, construir juntos la posibilidad de que nuevas experiencias, nuevas historizaciones, comiencen a escribirse.
La institución tiene un proyecto de abordaje, una forma de entender y conceptualizar, y una oferta para quienes llegan a ella, pero es necesario que pueda dejarse cuestionar por lo propio que cada niño, joven y familia traen, y armar juntos, a partir de allí, un proyecto singular que respete los derechos y necesidades de cada uno. Las posiciones institucionales saludables deben ser permeables en sus modos de funcionamiento y sus formas de abordaje.
El trabajo es en pro de la inclusión de quienes son partícipes del dispositivo en espacios extrainstitucionales, tarea nada sencilla hoy, en una sociedad que, como planteábamos anteriormente, busca la perfección, la adecuación a las normas, el acatamiento de las pautas que se establecen como estandartes. Una sociedad que parece que muy difícilmente pueda dar acogida a quienes, además de pertenecer en gran parte a sectores populares, muy probablemente tengan altas dificultades para insertarse en los sistemas de producción.
Se hace necesario propiciar una posición activa, tanto de los profesionales como en los pacientes que concurren a estas instituciones y en la comprensión y resolución de sus conflictos, a través del conocimiento de su potencial. En relación a los primeros, con la posibilidad de cuestionar reglas que pueden encontrarse enraizadas en las instituciones (Fränkel, 2002), y que reproducen la desigualdad, la desubjetivación, el pensamiento hegemónico de quienes creen sustentar el saber y limitan o anulan la participación. En relación a los pacientes, lograr el corrimiento de posiciones en las que muchas veces se ubican (basados generalmente en los lugares en los que los otros los ubican), como pura pasividad y seres sometidos sin derechos ni obligaciones.
Así como se impone la necesidad del trabajo y pensamiento interdisciplinario basado en concepciones abiertas que incluyan al niño/joven, su historia de vida y su historia familiar, la realidad psicosocial en la que se gestó, creció y vive, necesariamente debe poder pensarse. Es sobre esta base de multicausalidad que las forman de abordaje tienen que constituirse.
Este abordaje necesita propiciar las capacidades y potencialidades de las personas, e intentar la inclusión combatiendo la segregación social y la alienación, intentando crear, por muy difícil que resulte, alternativas de transición al dispositivo institucional. En las historias de muchos de estos niños y jóvenes los espacios a compartir con otros están vedados, y es un trabajo continuo el no repetir dentro del ámbito institucional el aislamiento en el que generalmente viven muchas de las familias con las que nos encontramos, y más aún, muchos de nuestros pacientes.
Los espacios de encuentro donde se habilita la palabra son claves. Para los pacientes implica asumir una posición de protagonistas, de gestores de sus propias propuestas y de pensar la posibilidad de sus propios cambios, así como también las estrategias para llevarlos adelante. Encontrarse con sus potencialidades los corre de un lugar de dependencia, sometimiento e impotencia. Son espacios que generan sensación de pertenencia a un grupo, de mutualidad, de interacción y donde se es respetado como persona. Abren la posibilidad de que algo nuevo pueda producirse, habilitando a acciones que intente alcanzar objetivos que se instauren como metas a realizar.
Para los equipos implica poder tomar contacto con el propio saber y con el de los otros, y el trabajo continuo de cuestionar aquello que limita la posibilidad de concreción de una forma ética de abordar nuestra práctica; una forma de poder cuestionar los saberes y poderes que se intentan imponer hegemónicamente, borrando tanto la singularidad y la creatividad de quienes trabajamos en las instituciones como de quienes acuden a ellas en búsqueda de ayuda.
Dranda. Daniela Muiña: Ver Equipo Docente
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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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